25 avril 2024

La Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilpsie a 20 ans

A cette occasion, L’UDPS 33 s’associe à la FFRE pour lutter contre les préjugés et la discrimination dont souffrent les personnes qui souffrent d’épilepsie.

Tout d’abord, Qu’est-ce que l’épilepsie ?

L’épilepsie est une maladie neurologique mal connue, qui touche près de 500 000 personnes en France, dont la moitié a moins de 20 ans. Elle se caractérise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et souvent très brèves, qui prennent des formes très diverses. C’est la raison pour laquelle il faut parler « DES » épilepsies et non de l’épilepsie.

Ces crises qui surviennent par surprise ont longtemps entouré la maladie d’un halo de mystère.
Aujourd’hui, on sait que son origine est cérébrale et liée à des décharges anormales au sein de réseaux de neurones que l’électro-encéphalogramme peut enregistrer. Mais la peur de l’épilepsie, en partie entretenue par la diffusion des idées reçues, est souvent plus lourde à porter que la maladie elle-même ; on parle de double maladie : pathologie mais aussi maladie sociale du fait du regard des autres.

Alors, Que faire en cas de crise ?

L’apprentissage d’une conduite à tenir complète est nécessaire si vous êtes confronté à du public ou si dans votre entourage un proche est sujet à des crises d’épilepsies.

En faisant la démarche d’apprendre les Gestes Qui Sauvent lors d’un PSC1 par exemple, vous développerez un savoir faire et un savoir être très utiles dans la prise en charge, entre autres, des crises d’épilepsies avec ou sans convulsions.

En attendant, voici quelques éléments proposés par la FFRE pour vous aider à intervenir si vous êtes témoins d’une crise d’épilepsie.

Souvent inattendues et de courtes durées, les crises s’arrêtent en général d’elles mêmes et ne requièrent pas toujours l’intervention d’un médecin sauf :

  • s’il s’agit d’une première crise.
  • si la crise dure longtemps.
  • si les crises se succèdent rapidement.

Cependant, si la majorité des malades ne se blessent pas au cours de la crise, celle-ci peut être la cause d’accidents d’où la nécessité d’informer sur les bons gestes à adopter en cas de crise.

Crises avec convulsions

  • Il faut garder son calme, la crise va s’arrêter.
  • Il faut allonger délicatement la personne et, dès que possible la mettre sur le côté.
  • Il faut protéger la tête contre les blessures éventuelles.
  • Il faut s’assurer que la personne respire sans difficulté, particulièrement si son visage pâlit.
  • Il faut rester avec la personne jusqu’à ce qu’elle ait récupéré, la réconforter et repérer ses éventuelles blessures.
  • Il ne faut ni paniquer ni intervenir inutilement Il ne faut pas empêcher les mouvements et il ne faut rien mettre dans la bouche.
  • Il ne faut pas déplacer la personne sauf pour la protéger d’éventuelles blessures.
  • Il ne faut pas appeler systématiquement l’ambulance ni demander du secours, sauf si les crises se succèdent ou si la personne a des difficultés respiratoires ou des blessures.
  • Il ne faut pas imaginer que la personne a totalement récupéré sitôt la crise terminée ; certaines personnes restent confuses et désorientées plusieurs minutes après la fin apparente de la crise.

Les Autres types de crises

Que faire si :

  • La personne tombe et se relève avec ou sans désorientation :
    il faut la rassurer, vérifier qu’elle ne s’est pas blessée et rester auprès d’elle jusqu’à sa récupération complète.
  • La personne paraît soudain confuse, se met à déambuler sans but et a un comportement étrange (elle ramasse des objets, enlève ses vêtements…) :
    ne pas intervenir sauf en cas de danger. Rassurer et attendre la totale récupération.

Parfois spectaculaires et déroutantes, les crises d’épilepsie peuvent faire peur. Pour lutter contre les idées reçues et faire cesser les discriminations dont sont trop souvent victimes ceux qui souffrent d’épilepsie, il est nécessaire de faire connaître la maladie et d’expliquer ses possibles manifestations.

Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie complexe et sur sa prise en charge -qui a beaucoup évoluée en 20 ans-, rendez-vous sur le site de la FFRE

www.fondation-epilepsie.fr